Hvis det lyder for godt til at være sandt, så er det det nok også, lyder et snusfornuftigt råd, som i langt de fleste sammenhænge bør efterleves.

Men en gang i mellem kan det faktisk betale sig at være en smule blåøjet og tro på, at en uventet og særdeles gavmild håndsrækning fra en fremmed rent faktisk er ægte.

Det er professor Ida Vogel, der blandt andet forsker i fosterdiagnostik og sjældne sygdomme, et godt eksempel på.

Det hele startede, da hun i efteråret 2021 modtog en mystisk henvendelse fra udlandet.

”Jeg var på det tidspunkt sygemeldt med en flåtsygdom, så jeg havde autosvar på min mail. Men jeg så alligevel, at der var kommet en besked fra et advokatfirma i London, hvor afsenderen skrev, at han havde læst min forskning om det særlige Pallister Killian-syndrom, og at han var interesseret i at sponsorere min forskning, hvis jeg havde brug for det,” forklarer Ida Vogel.

Virkede troværdigt?

Men intet er gratis, tænkte hun, og slet ikke for forskere, der oftest må bruge store mængder tid og ressourcer på at ansøge om finansiering til forskningsprojekter gennem fonde.

Derfor valgte Ida Vogel også at lade mailen sylte i indbakken og fortsatte sin sygeorlov.

Men der var alligevel et eller andet ved henvendelsen, der virkede sært oprigtigt og seriøst, og det lykkedes ikke helt at slå den ud af hovedet.

”Der var navn på et stort advokatfirma i London, og det så ved eftercheck meget troværdigt ud. Men på den anden side tænkte jeg, at det var sådan en mail, hvor jeg pludselig ville blive afkrævet et stort pengebeløb,” fortæller hun.

Bedstefar til pige med sjældent syndrom

Fordi hun var i tvivl, og fordi hun var sygemeldt, gik der omkring 14 dage, inden Ida Vogel endelig besluttede sig for at undersøge sagen nærmere. Særligt fandt hun det underligt, at manden spurgte specifikt til Pallister Killian-syndrom, som er en særdeles sjælden sygdom.

Hun skrev derfor tilbage til manden, som inden for få timer svarede tilbage, og de fik hurtigt arrangeret et onlinemøde.

”Det viser sig at være en ældre herre, der har inviteret sin datter og barnebarn, som har Pallister Killian-syndrom, med til mødet”, fortæller Ida Vogel.

Allerede efter kort tid står det klart, at mandens hensigter er reelle. Han fortæller om, hvor svært det er at leve med et nært familiemedlem med en sjælden sygdom og sparsom viden.

Og han vil gerne gøre sit for at hjælpe forskning i den sygdom, som hans barnebarn lider af, på vej.

Han fortæller også, at han stødte på Ida Vogels navn, da han søgte information på internettet om barnebarnets sygdom.

Fandt Ida Vogels forskning på internettet

Efter et patientforløb med en lille pige med syndromet havde Ida Vogel skrevet en såkaldt kasuistik, altså en casebeskrivelse af en tidligere patient hun havde haft, til et tidsskrift, hvorefter en udenlandsk patientforening opfordrede hende til at skrive en patientinformation om forløbet.

Det var denne patientinformation, som gjorde manden opmærksom på Ida Vogels forskning.

På Zoom-mødet gør Ida Vogel det klart, at hendes forskning ikke vil gøre en forskel for mandens barnebarn.

Hendes forskning handler således mere om, hvordan en hel gruppe af sjældne sygdomme opstår på grund af fejl i celledelinger, der sker i fosteret og i moderkagen kort efter befrugtning – såkaldt mosaicisme.

”Jeg gør det klart, at vores projekt ikke konkret kommer til at hjælpe hans barnebarn, men i stedet undersøger nogle bagvedliggende årsager til, at syndromer som eksempelvis Pallister Killian opstår,” forklarer Ida Vogel.

Ydmyg over privat donation

Hun gør det også klart, at han ikke vil have nogen indflydelse på forskningen, selv om han investerer en stor sum penge i projektet.

Intet af dette lader til at afskrække manden. Og efter en række møder laver de en aftale om, at han skal sponsorere Ida Vogels forskningsprojekt med en million kroner.

”Beløbet er noget, vi får forhandlet os frem til, men jeg er jo ikke en særlig god krejler, og andre kunne måske have gjort det bedre og smartere, men eftersom det er penge fra hans egen lomme, så er det jo et absurd stort beløb.”

”Som offentlig ansat, der er vant til at søge bevillinger hos store fonde, så er jeg meget ydmyg over, at han bruger en million kroner af sine egne penge til at understøtte vores arbejde,” siger Ida Vogel.

Vil gøre stor forskel

Pengene er øremærket en forskeruddannelse til en nyuddannet læge, der som medicinstuderende har været tilknyttet Ida Vogels forskerhold. Han skal over de næste tre år som ph.d.-studerende indsamle materiale, der kan belyse, hvordan fejl i celledelinger i fosteret kan føre til sjældne kromosomsygdomme.

Den private donation vil gøre en markant forskel og spare holdet for et stort arbejde med at ansøge om midler ad mere konventionelle veje.

At søge om finansiering til forskning i sjældne sygdomme kan således være en stor udfordring, da der er tale om ekstremt små patientgrupper, hvilket gør det til mindre attraktive investeringer.

”Det er fantastisk, at vi nu ved, at vi starter op i juli, hvilket betyder, at jeg allerede har været i gang med at indsamle prøverne og fået styr på det praktiske. Det betyder, at vi får en rolig start og kan springe direkte ud i arbejdet,” siger Ida Vogel.

Har opnået tillidsforhold

Blandt andet på grund af coronapandemien er alle møder med den gavmilde englænder foregået over Zoom.

”Vi har hurtigt fået et godt forhold, som man tit gør, når man møder patienter og pårørende. Typisk går der ikke mere end nogle få minutter, før man opnår en ret stor tillid til hinanden. Det er præcis samme følelse her.”

Dette tillidsforhold, der nu er skabt til manden og hans familie, vil også have en positiv indflydelse på forskningsprojektet.

”Det er jo en kolossal motivation. Vi kan nu visualisere denne mand og hans ønske om at generere mere viden for hans barnebarn, og det gør, at projektet giver endnu mere mening for os”, siger Ida Vogel.

Hun er i dag glad for, at hun lod tvivlen komme manden til gode og valgte at svare på hans mail.

Kan man lære noget af det her forløb?

”Første gode råd er selvfølgelig, at man svarer på sine mails.”

”Det næste kunne være, at man som forsker i højere grad bør se sin forskningskommunikation fra patientens side. På den måde vil patienter og pårørende i hvert fald have en mulighed for at læse og forstå forskningen og på den baggrund vurdere, om de kan bidrage til at styrke forskningen på den ene eller anden måde.”

”Så herfra en opfordring til at få skrevet de patientinformationer, få skrevet den kasuistik eller tag et møde med patientforeningen. Måske kan det være hjælp til selvhjælp, og hvis man gerne vil have, at heldet tilsmiler én, så bliver man nødt til at gøre noget for, at det kan ske.

Kontakt

Klinisk professor, Ida Vogel
Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin
Mobil: 31 52 31 56
Mail: iv@clin.au.dk