Mere viden skal hjælpe børn med spastisk lammelse
Ludvig og Sara Elsass Fonden har netop bevilliget på 1,6 mio. kr. til et forsknings- og udviklingsprojekt, der samler viden om børn med spastisk lammelse. Bedre viden om børnenes opvækst kan være med til at forbedre behandlingen i fremtiden, mener professor bag projektet.

Hvert år fødes 30-35 børn i Region Midtjylland med cerebral parese, også kendt som spastisk lammelse. Cerebral parese skyldes en ikke fremadskridende skade opstået i den umodne hjerne før, under eller umiddelbart efter fødslen.
Det er professor Bjarne Møller-Madsen på Institut for Klinisk Medicin og overlæge ved Børneortopædien på Aarhus Universitetshospital, der står i spidsen for det såkaldte CPOP-projekt. CPOP er et opfølgningsprogram, der beskriver retningslinjer for den løbende opfølgning, som bør tilbydes til børn med cerebral parese.
Det overordnede mål med den sundhedsfaglige opfølgning vil være at forbedre barnets funktionsevne og muligheder for aktivitet og deltagelse i hverdagslivet:
”Ved at følge børnene tæt gennem deres barndom, og samle den viden, vi får herigennem, kan vi forbedre og eventuelt ændre behandlingen til gavn for børnene”, udtaler Bjarne Møller-Madsen.
I dag ender mange i kørestol og har forhøjet risiko for smertefulde hofteskred og fejlstillinger. Der er derfor brug for tidlig forebyggelse og for behandling i rette tid. Børn med cerebral parese kan fremover modtage tilbud fra neuropædiatere, ortopædkiruger, fysioterapeuter og ergoterapeuter fra nyfødte og gennem hele opvæksten.
Ens kvalitet til alle børn i Region Midt
Bjarne Møller-Madsen glæder sig over bevillingen fra Ludvig og Sara Elsass Fonden:
”Med 1,6 mill kan vi intensivere kvaliteten i den eksisterende CP-klinik der har eksisteret på Aarhus Universitetshospital, NBG i flere år, og samtidig sikre en ensartet og systematisk opfølgning i gennem tværfaglige konsultationer, til alle børn 0-18 år i Region Midtjylland, uanset hvor de bor. ”, forklarer han, og understreger, at der hidtil har der været en uacceptabel forskel på behandlingsforløbet for henholdsvis et barn i Lemvig og et barn i Aarhus. Fremover er behandlingen mere ensrettet, dokumenteret og ikke mindst tværfaglig.
”Der er ingen tvivl om, at ”Ludvig og Sara Elsass Fonden” hat sat de handicappede børns forhold på dagsordenen. Nu får børn med spastisk lammelse en opfølgning og en indsats langt tidligere end det ellers havde været muligt. Det er helt fantastisk - en stor tak går til Fonden” siger Bjarne Møller-Madsen.
Aarhus Universitetshospital har givet tilsagn om at overtage finansiering af CPOP og den videre idriftsættelse i Region Midtjylland fra 1. januar 2014. Ambitionen er på sigt, at CPOP bliver en Landsdækkende National klinisk kvalitetsdatabase.
Yderligere information
- Bjarne Møller-Madsen, overlæge dr med, professor på Ortopædkirurgisk Afdeling E, Børneortopædi, Tlf. 2040 8025/ 7846 4107 , www.dpor.dk
- Hans Skytte Pedersen. Direktør, Ludvig og Sara Elsass Fonden. Tlf. 51 51 08 29 eller hsp@elsassfonden.dk , www.elsassfonden.dk